ALLIANCE DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE
Une bibliothèque vocale inédite au monde pour les enfants atteints de paralysie cérébrale
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Une plateforme inédite au monde pour la recherche vocale
Kablamo a créé pour Cerebral Palsy Alliance une plateforme ludique et accessible qui recueille des données vocales d'enfants atteints de dysarthrie. Cette bibliothèque open source, une première mondiale, accélère la recherche sur les technologies de communication assistée pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale.
“Finding a communication solution for people living with cerebral palsy and dysarthria has long been a central focus.”
Cerebral Palsy Alliance, My Voice Library
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Le Défi
La communication est un pilier fondamental de l'enfance. Une grande partie du quotidien d'un enfant est consacrée à se faire entendre. Mais pour plus de 50 % des enfants atteints de paralysie cérébrale et présentant des troubles de la parole, la situation est bien différente. Cette affection, appelée dysarthrie, implique que, malgré l'existence de technologies d'assistance, ces solutions mettent souvent 15 à 20 fois plus de temps à transmettre un message qu'une personne ayant une parole normale. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale et de dysarthrie sont confrontées à des obstacles à la communication que les technologies d'assistance actuelles ne parviennent pas à surmonter.
Le manque de données de qualité sur la voix des enfants atteints de paralysie cérébrale constitue un frein majeur au développement de solutions d'assistance. Il n'existe pas de vastes bases de données publiques de voix humaines présentant des troubles de la parole accessibles aux chercheurs. Les ingénieurs et les chercheurs ont besoin de vastes ensembles de données de parole dysarthrique pour entraîner et tester de nouvelles technologies, mais la collecte de ces données est complexe et chronophage. Les méthodes traditionnelles de collecte de données vocales ne conviennent pas aux enfants atteints de paralysie cérébrale car elles exigent une attention soutenue et des tâches répétitives dans des environnements cliniques et stériles. Les taux d'abandon élevés et la croissance limitée des ensembles de données ont freiné les efforts précédents. La CPA avait besoin d'une plateforme rendant la collecte de données accessible, attrayante et évolutive, tout en respectant les besoins et les limitations des enfants atteints de paralysie cérébrale. Une nouvelle approche était nécessaire pour que la collecte de données soit perçue comme un jeu, et non comme une corvée.
L'approche
Cerebral Palsy Alliance a fait appel à Kablamo pour explorer comment offrir aux enfants atteints de paralysie cérébrale les mêmes droits, le même accès et les mêmes opportunités qu'à tous. Kablamo a conçu My Voice Library, une plateforme inédite au monde pour la collecte de données vocales et orofaciales auprès d'enfants atteints de paralysie cérébrale. En ludifiant le processus de collecte, la plateforme facilite et accélère la constitution d'une importante bibliothèque open source que les ingénieurs biomédicaux, les orthophonistes et les chercheurs peuvent utiliser pour développer la prochaine génération de technologies d'assistance.
La solution a été saluée pour son expérience utilisateur intuitive et attrayante. Les enfants créent leur avatar et explorent des univers colorés et thématiques conçus pour leur paraître familiers et accueillants. L'enregistrement vocal est intégré à des mini-jeux, avec des instructions données par des personnages et des scénarios captivants. L'application propose plusieurs niveaux de difficulté avec un système de points, des personnages personnalisables, un contenu adapté à tous les âges et à tous les genres, ainsi que des anecdotes et des informations amusantes intégrées à chaque niveau. Chaque enregistrement permet de gagner des récompenses, de débloquer de nouveaux mondes et d'enrichir une bibliothèque visible par les participants. Le système capture les données vocales et faciales pendant les sessions de jeu interactives, où les participants répètent des phrases face caméra.
La plateforme nécessitait une architecture rentable et évolutive, capable de gérer des variations d'utilisation imprévisibles tout en garantissant une sécurité stricte des données pour les enregistrements vocaux sensibles d'enfants. L'évolutivité, l'accessibilité et l'optimisation des coûts ont guidé les choix architecturaux. Kablamo a mis en œuvre une approche cloud-native utilisant Amazon S3 et CloudFront pour l'interface statique, avec un backend léger Lambda et API Gateway connecté à DynamoDB. Amazon EC2 fournit une capacité de calcul évolutive et sécurisée pour le traitement des applications, et Amazon EBS offre un stockage bloc haute performance pour les besoins en bases de données et en analyse. Des politiques restrictives concernant les compartiments S3 garantissent qu'une fois téléchargées, les enregistrements ne peuvent pas être retéléchargés par l'application. Le chiffrement au repos, l'authentification gérée et une journalisation d'audit complète assurent la sécurité des données et la conformité des recherches impliquant des mineurs. Cette architecture permet de maintenir des coûts d'hébergement extrêmement bas tout en s'adaptant automatiquement.
Les résultats
My Voice Library est la première bibliothèque à avoir collecté des échantillons vocaux auprès d'enfants atteints de dysarthrie. Les modules ludiques facilitent la réalisation des tâches par les enfants, permettant ainsi aux ingénieurs et aux chercheurs de développer et de tester de nouvelles technologies grâce à la répétition des sons et des mots dont ils ont besoin. La plateforme est conçue pour évoluer en fonction de l'augmentation du nombre de participants. My Voice Library a été récompensée lors des Good Design Awards 2023 pour son approche innovante des technologies accessibles et sa conception centrée sur l'humain.
La plateforme favorise les échanges directs entre parents et chercheurs, offrant aux familles un accès à des solutions vocales personnalisées qui leur étaient auparavant inaccessibles. Le caractère open source de la bibliothèque permet aux chercheurs du monde entier d'accéder à l'ensemble de données, accélérant ainsi le développement des technologies d'assistance.
Perspectives d'avenir
My Voice Library représente une approche novatrice du développement des technologies d'assistance, plaçant les personnes qui bénéficieront de ces technologies au cœur du processus de recherche. À mesure que la bibliothèque s'enrichit, elle permettra aux ingénieurs et aux chercheurs de développer et de tester de nouvelles solutions de communication susceptibles d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de dysarthrie. Parmi les projets futurs figure l'intégration des capacités d'apprentissage automatique d'AWS afin de développer des technologies de communication sur mesure, adaptées aux schémas vocaux individuels. L'architecture native du cloud permet à la plateforme de s'adapter à des milliers de participants sans investissement supplémentaire en infrastructure, et l'approche ludique de collecte de données a démontré qu'une conception de recherche inclusive peut produire des données de meilleure qualité que les méthodes cliniques traditionnelles.
La plateforme illustre comment une conception réfléchie, combinée à une architecture cloud moderne, peut avoir un impact significatif sur les communautés mal desservies, tout en construisant une infrastructure de recherche précieuse pour l'avenir. Ce projet est présenté comme une étude de cas AWS.
